bem estar / destaque

Sabem aquele ditado que diz que “a gente aprende a nadar quando a água ameaça afogar”?

Pois é, algumas coisas a gente só aprende quando vive.

Nem todo aprendizado é sofrimento, aprende-se pelo amor ou pela dor. Ou ambos.

Foi essa mistura de temperos da vida que, há mais de 50 anos, fez surgir uma das entidades assistenciais mais bonitas e ativas do Brasil: a APAE DE SÃO PAULO.

Eu tive a “sorte” (porque é na verdade uma questão de sorte que faz a mistura do DNA de duas pessoas dar este ou aquele resultado, né?) de nunca precisar de atendimento na APAE, nem para mim, nem para meus filhos, irmãos, sobrinhos, primos. Mas ao longo da minha vida vi muitas famílias serem atendidas pelas unidades da Associação de Paes e Amigos de Excepcionais e foi assim, na condição de amiga, que eu me aproximei do trabalho deles.

Quando me tornei mãe, em 2000, descobri que o valor do carro-chefe dos serviços que a entidade presta:  o teste do pézinho, um teste que detecta até 48 doenças no recém-nascido.

O Serviço de Referência em Triagem Neonatal (SRTN), credenciado pelo Ministério da Saúde, e atualmente responsável pela realização dos Testes do Pezinho de 77% das crianças nascidas na capital paulista e 64% das crianças do Estado de São Paulo, por meio do Sistema Único de Saúde e de Hospitais e Planos de Saúde Privados. Pioneiro na implantação do exame no Brasil, em 1976, o Laboratório da Organização é o maior da América Latina em número de crianças triadas e desde a sua implantação examinou mais de 15 milhões de crianças brasileiras.

Quer ter uma percepção do valor disso?
  • São 32 mil bebês por mês que realizam o exame
  • Só em 2015, foram 392.231 recém-nascido

Graças a um sistema de Busca Ativa, a APAE DE SÃO PAULO também oferece uma estrutura avançada que realiza a convocação de todos os recém-nascidos que apresentarem alteração no Teste do Pezinho e um Ambulatório de Triagem Neonatal com uma equipe interdisciplinar para orientação e tratamento dos casos, composta por especialistas das áreas de pediatria, endocrinologia pediátrica, hematologia, nutrição, psicologia e assistência social. Em 2015, foram realizadas 18.422 consultas. Isso faz TODA diferença na vida de muitas famílias.

Como funciona?

  • Atualmente, toda criança nascida em território brasileiro tem direito ao Teste do Pezinho Básico, totalmente gratuito, realizado pela APAE DE SÃO PAULO e outros laboratórios oficiais, credenciados pelo Ministério da Saúde. As coletas de sangue são realizadas nas maternidades ou nos postos de saúde. No Estado de São Paulo, esse teste detecta seis doenças, sendo que três delas podem levar à Deficiência Intelectual, se não tratadas precocemente: Fenilcetonúria, Hipotireoidismo Congênito e Deficiência de Biotinidase.
  • O exame faz a coleta de gotinhas de sangue do calcanhar do bebê, de forma rápida e segura, após as primeiras 48 horas de vida. Tendo a prevenção como a melhor forma de cuidar da saúde do bebê, A APAE DE SÃO PAULO oferece, além do Teste do Pezinho Básico, o MAIS e o SUPER e defende que o diagnóstico precoce é fundamental para conseguir um tratamento adequado e, dessa forma, prevenir a Deficiência Intelectual. Juntos, o MAIS e o SUPER identificam até 48 doenças. Há ainda o teste personalizado que é realizado conforme a solicitação do médico e necessidade do paciente.

Qual a diferença dos testes?

  • Teste do Pezinho Básico: é obrigatório e gratuito em todo o país. O número de doenças identificadas varia por Estado. Em São Paulo identifica as seguintes doenças: fenilcetonúria, hipotireoidismo congênito, fibrose cística, anemia falciforme e demais hemoglobinopatias, deficiência de biotinidase e hiperplasia adrenal congênita.
  • Teste do Pezinho MAIS: além do que se detecta no teste Básico, inclui mais quatro diagnósticos: Deficiência de G-6-PD, Galactosemia, Leucinose e Toxoplasmose Congênita.
  • Teste do Pezinho SUPER: é o único a diagnosticar 48 doenças e um dos mais completos Testes de Triagem Neonatal existentes no mundo. Ele inclui em seu painel, além das dez doenças identificadas nos Testes do Pezinho Básico e MAIS, outros 38 diagnósticos realizados por meio da avançada tecnologia de Espectrometria de Massas em Tandem – MS/MS.

Há pouco mais de um ano, estive na sede da APAE DE SÃO PAULO com toda minha família, fomos voluntários numa ação para pintar a fachada da entidade e pude ver meus filhos trabalhando e bricando com os jovens assistidos por esta Organização da Sociedade Civil, sem fins lucrativos, que há décadas promove o diagnóstico, a prevenção e a inclusão de pessoas com Deficiência Intelectual, produzindo e difundindo conhecimento.

E em 2013, o blog foi convidado para uma visita no Laboratório APAE de São Paulo. Foi justamente nos dias seguintes ao nascimento da minha filha, quando eu esperava o resultado dos seus exames, e Aline Kelly (colaboradora do Mãe com filhos) esteve lá nos representando.

Pudemos conhecer a fundo o trabalho excepcional da entidade, que atua desde o nascimento ao processo de envelhecimento, propiciando o desenvolvimento de habilidades e potencialidades que favoreçam a escolaridade e o emprego apoiado, além de oferecer assessoria jurídica às famílias acerca dos direitos das pessoas com Deficiência Intelectual. Pioneiro no Teste do Pezinho no Brasil e credenciado pelo Ministério da Saúde como Serviço de Referência em Triagem Neonatal, o Laboratório APAE DE SÃO PAULO é o maior da América Latina em exames realizados. Por meio do Instituto de Ensino e Pesquisa, a Organização gera e dissemina conhecimento científico sobre Deficiência Intelectual com pesquisas e cursos de formação.

Gostou? Quer conhecer mais também?

Para colaborar, os interessados podem ligar para: 11-5080-7000, acessar apaesp.org.br ou enviar e-mail para atendimento@apaesp.org.br.

Vem fazer parte do #timedopezinho com a gente!

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Quarentona assumida, me sinto uma representante legítima da minha geração e, por que não, um modelo para as mais jovens que desejam envelhecer sem deixar de lado os pequenos prazeres da vida, da comida, da diversão, dos cuidados com a saúde e a beleza, das relações pessoais que fazem tudo valer a pena. Um breve resumo: jornalista, netweaver na otagai.com.br, blogueira no @avidaquer @maecomfilhos @cosmethica.

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