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Eu ainda não fui ver o filme Extraordinário, mas adoro os livros. E, desde que ouvi falar da Síndrome de Treacher Collins, eu pensava: “tomara que essa história ajude as famílias que convivem com essa condição de saude”.

Neste começo de ano, soube da história de Gabriel Amadeu Strinta dos Santos Elias, de Céu Azul, no (meu) Paraná. Ele e sua irmã gêmea Marina nasceram prematuros, com 32 semanas, e Gabriel apresentava a Síndrome de Treacher Collins.

Mas a família só teve o diagnostico quase dois meses depois do nascimento, quando chegou ao Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais (HRAC/Centrinho) da USP em Bauru, interior de SP, um dos poucos centros no Brasil e no mundo especializados no tratamento desse tipo de síndrome rara.

Gabriel e a irmã gêmea Marina recém-nascidos – Foto: Arquivo pessoal / Família (disponibilizada no site da USP)

A mãe, Andréia, contou detalhes:

“Foi uma gestação cercada de amor e cuidados. Durante os exames, nunca diagnosticaram nenhuma alteração no Gabriel. Assim que nasceram, foram para a UTI neonatal e após 20 dias a Marina recebeu alta. Mas os médicos não sabiam explicar o que acontecia com o Gabriel, que não conseguia respirar sozinho nem sugar. Os dias foram passando e, quando ele vomitou pelo nariz e pela boca, viram a fissura no palato (céu da boca). Foi aí que, com orientação de uma fonoaudióloga, procuramos a transferência do Gabriel para o Centrinho. Até então, este era um universo que não conhecíamos. Centrinho, fissura, palato… Era tudo novo e assustador. Mas estávamos dispostos a fazer de tudo pela vida do nosso pequeno.”

Gabriel nasceu no dia 20 de dezembro de 2008 e, em 7 de fevereiro de 2009, foi transferido de UTI móvel de Cascavel (PR), cidade onde estava internado, para Bauru, no HRAC.

“Ainda me lembro da entrada na UTI, eu só chorava. A equipe nos orientou e explicou sobre a síndrome. Então me senti acolhida e respeitada, senti que estávamos no lugar certo. Sentimos insegurança quanto ao futuro, mas, ao mesmo tempo, sentimos esperança, pois sabíamos qual era o problema do nosso filho e estávamos ali dispostos a lutar.”

O paciente Gabriel posa para foto no HRAC após cirurgia para retirada da traqueostomia – Foto: Cristiano Tonello (disponibilizada no site da USP)

No primeiro ano de vida, Gabriel enfrentou muitas dificuldades com relação à saúde. De acordo com a mãe, a dificuldade respiratória resultou na traqueostomia – no terceiro mês de vida – e a dificuldade de deglutição, na gastrostomia, após vários meses de tentativas e utilização de sonda nasogástrica.

“Passamos praticamente seis meses com o Gabriel hospitalizado no Centrinho. Foram várias idas e vindas para a UTI e, nesse período, aprendemos a cuidar dele e nos preparávamos para como seria em casa.”

Nestes 9 anos anos, Gabriel já realizou 21 cirurgias.

“A cada etapa do tratamento, nosso filho evoluiu, melhorou a condição respiratória e também da deglutição”, comemora Andréia. Em 2015, grandes vitórias para o pequeno, então com seis anos: as cirurgias para retirada da traqueostomia e da gastrostomia. “A traqueostomia salvou a vida dele. Aprendemos a cuidar com extremo zelo, seguindo as orientações do hospital. Mas foram anos difíceis. E hoje, sem ela, nos sentimos ‘livres para respirar’.”

Hoje, o Gabriel tem uma ótima saúde, se alimenta normalmente e tem a deficiência auditiva amenizada pelo uso do aparelho.

Gabriel com a família. A partir da esquerda: Gledson de Lima (pai); Emanuel Strinta dos Santos Elias (irmão); Andréia (mãe); Marina Strinta dos Santos Elias (irmã); e Gabriel; em foto simbolizando a despedida da traqueostomia – Foto: Arquivo pessoal/ Família

Gabriel com a família. A partir da esquerda: Gledson de Lima (pai); Emanuel Strinta dos Santos Elias (irmão); Andréia (mãe); Marina Strinta dos Santos Elias (irmã); e Gabriel; em foto simbolizando a despedida da traqueostomia – Foto: Arquivo pessoal/ Família

Sobre o Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais:

 

O HRAC-USP é um hospital especializado na reabilitação de pessoas com fissuras labiopalatinas, anomalias congênitas do crânio e da face, síndromes associadas a essas malformações e distúrbios da audição.

Atende somente com agendamento prévio e exclusivamente a usuários do SUS.

Em 2017, o HRAC, chamado de Centrinho, completou 50 anos.

O HRAC recebeu no final do ano o biólogo norte-americano Francis Smith, que nasceu com a síndrome e é autor do prefácio da nova edição do livro que originou o filme.

A obra, de R. J. Palacio, conta a história de August Pullman, o Auggie, uma criança nascida com Síndrome de Treacher Collins que passou por diversas cirurgias e complicações médicas na infância. Educado em casa até os dez anos, pela primeira vez ele irá frequentar uma escola regular e precisará se esforçar para conseguir se encaixar em sua nova realidade.

Com pós-doutorando na University of Colorado School of Dental Medicine, dos EUA, especialmente ligado às anomalias craniofaciais, o cientista realiza análises do genoma de tecidos embrionários e do formato da face utilizando técnicas especializadas.

Ele foi um dos palestrantes do Simpósio Internacional de Fissuras Orofaciais e Anomalias Relacionadas, e relatou suas experiências de vida com a Síndrome de Treacher Collins e apresentou suas pesquisas sobre as origens das anomalias craniofaciais em embriões. Também deu aula para alunos do Programa de Pós-Graduação em Ciências da Reabilitação do hospital.

Legal, não é mesmo? Muito significativo!

Ah, e se você ainda não viu o filme, planeje aí!

Eu sou mais do time dos livros e este em especial eu dei de presente para muitas pessoas 🙂

O livro Extraordinário foi escrito a partir de uma experiência da autora com seu filho pequeno numa sorveteria. O menino se assustou com uma outra criança com Síndrome de Treacher-Collins.

Ela começou então a visitar instituições (como a CCAkids) e hospitais. Foi quando ela conheceu um menino, o Nathaniel, e acabou ficando amiga dele e da família. Ao conhecer a sua história, ela utilizou-se de alguns dos detalhes das cirurgias pelas quais ele passou, o fato de estar começando a estudar (até então ele não freqüentava a escola), como alguns fatos relativos à sua família, tomando a liberdade de alterar por exemplo o fato dele não ter irmã mais velha, e sim um irmão mais novo, entre outros pormenores.

Veja uma opinião sobre o filme X livro!

 

 

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Quarentona assumida, me sinto uma representante legítima da minha geração e, por que não, um modelo para as mais jovens que desejam envelhecer sem deixar de lado os pequenos prazeres da vida, da comida, da diversão, dos cuidados com a saúde e a beleza, das relações pessoais que fazem tudo valer a pena. Um breve resumo: cristã, jornalista, netweaver na otagai.com.br, blogueira no @avidaquer @maecomfilhos @cosmethica.

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