Entendendo a Síndrome de Down

“O Dia Internacional da Síndrome de Down foi proposto pela “Down Syndrome International” como o dia 21 de março, porque esta data se escreve como 21/3 (ou 3-21, em inglês), uma alusão à trissomia do cromossomo 21, responsável pela síndrome.”

Foto do calendário da APAE de Passo Fundo, Tatiane Rocha de Azeredo e sua filha, Stéfani Rocha de Azeredo. (Foto de Leandro Slaveiro)
Foto do calendário da APAE de Passo Fundo, Tatiane Rocha de Azeredo e sua filha, Stéfani Rocha de Azeredo. (Foto de Leandro Slaveiro)

Desde o começo da semana reportagens nos mostram como cresceu a presença ativa dos portadores da Síndrome de Down, valorizando seus feitos e mostrando como uma geração tem quebrado barreiras, desmentindo tudo que se disse por muito tempo sobre a sobrevida, a qualidade de vida e a capacidade produtiva deles.

O distúrbio genético, causado pela presença de um cromossomo 21 extra total ou parcialmente, tem o nome em homenagem a John Langdon Down, médico britânico que descreveu a síndrome em 1862. Mesmo com o trabalho de associações como a APAE , ainda há muito preconceito e falta de informação sobre a síndrome de Down, um evento genético natural e universal que está presente em todas as etnias e classes sociais. Um deles é considera-lo uma doença. Não é correto dizer que uma pessoa sofre de, é vítima de, padece ou é acometida por síndrome de Down. O correto seria dizer que a pessoa tem ou nasceu com síndrome de Down.

Uma das que mais gostei trazia este infográfico que nos ajuda a compreender a Síndrome de Down e antever qual será o relacionamento com eles como cidadãos com diretos iguais aos nossos. Faço votos de que sejam os primeiros de muitos grupos antes excluídos e que agora passam a ter condições de participação social, com diretos (e deveres) de cidadão como todos nós.

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No Dia Internacional da Síndrome de Down (comemorado em 21/03), o Senado Federal lança o Portal Movimento Down, com orientações, informações que ajudarão na inclusão dos portadores da síndrome de down têm uma série de direitos garantidos por lei, direito a escolas inclusivas, à preferência de atendimento em hospitais públicos. A boa notícia é que nesta data o Governo abre a consulta pública do Protocolo de Saúde para a Síndrome de Down, que estabelecerá procedimentos padronizados para o atendimento na rede de saúde.

Outros posts sobre o tema:

P.S. Leitura recomendada: o blog Eu Tenho Um Filho Especial, de Cristiano Santos, pai de Nicolas e Analice. Tem entrevista em vídeo com ele no post “Pais que são verdadeiras mães“.

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Quarentona assumida, me sinto uma representante legítima da minha geração e, por que não, um modelo para as mais jovens que desejam envelhecer sem deixar de lado os pequenos prazeres da vida, da comida, da diversão, dos cuidados com a saúde e a beleza, das relações pessoais que fazem tudo valer a pena. Um breve resumo: cristã, jornalista, netweaver na otagai.com.br, blogueira no @avidaquer @maecomfilhos @cosmethica.

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