Dia Mundial do Autismo: tirando o tema da invisibilidade

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Nos primeiros minutos do Dia de Conscientização do Autismo, percebi que estava assistindo a um episódio interessante do seriado Numb3rs sobre o tema. A série, uma das que resolvi ver em estilo “maratona” em streaming de vídeo do Netflix, retrata casos solucionados por uma equipe do FBI que atua em conjunto com matemáticos. Neste episódio o personagem-chave para desvendar uma série de roubos a cargas era um rapaz com espectro de autismo moderado e o tema veio à tona em três exemplos mostrados com muita delicadeza e realismo.

A perspectiva de diferentes níveis do espectro autista foi o que me chamou atenção. Emerson, o jovem que passa de suspeito a testemunha, tem autismo e foi educado em homeschooling pela mãe desde os sete anos, desenvolvendo habilidades de comunicação (uma das maiores dificuldades no autismo) e de inserção na sociedade de forma produtiva. Perdeu a mãe aos 19 anos e trabalha numa empresa de logística (de entregas, como os Sedex dos Correios), usando suas habilidades com números para “consertar” códigos de entrega danificados e garantir a segurança dos pacotes. Outro caso é citado, en passent, no episódio: o do tio de um dos detetives, que usou a experiência da convivência com o irmão da mãe (este com espectro de autismo severo) para tranquilizar o jovem autista quando a pressão dos interrogatórios o deixava inseguro, mostrando que nem todos os autistas são “funcionais”, ou seja, têm habilidades sociais para viverem com independência. São duas situações que retrataram com naturalidade o desenvolvimento de uma cultura para o acolhimento social das famílias autistas.

Relativamente recente – foi descrito pela primeira vez em 1943, por Leo Kanner, trabalhando no Johns Hopkins Hospital, em seu artigo Autistic disturbance of affective contact, na revista Nervous Child e por Hans Asperger em sua tese de doutorado, a psicopatia autista da infância – a palavra “autismo” foi criada por Eugene Bleuler, em 1911, para descrever um sintoma da esquizofrenia, que definiu como sendo uma “fuga da realidade”. O trabalho de Asperger só veio a se tornar conhecido nos anos 1970, quando a médica inglesa Lorna Wing traduziu seu trabalho para o inglês. Foi a partir daí que um tipo de autismo de alto desempenho passou a ser denominado síndrome de Asperger. Hoje se sabe que o autismo é uma disfunção global do desenvolvimento, alteração que afeta a capacidade de comunicação do indivíduo, de socialização (estabelecer relacionamentos) e de comportamento (responder apropriadamente ao ambiente segundo as normas que regulam essas respostas).

A desordem faz parte de um grupo de síndromes chamado transtorno global do desenvolvimento (TGD), também conhecido como Transtorno invasivo do desenvolvimento (TID), do inglês pervasive developmental disorder (PDD). Entretanto, neste contexto, a tradução correta de “pervasive” é “abrangente” ou “global”, e não “penetrante” ou “invasivo”. Mais recentemente cunhou-se o termo Transtorno do Espectro Autista (TEA) para englobar o Autismo, a Síndrome de Asperger e o Transtorno Global do Desenvolvimento Sem Outra Especificação.

Neste dia 2 de abril voltamos os olhos para o tema aproveitando a data instituída pela ONU em 2007 como Dia Mundial do Autismo para a conscientização desta síndrome que, segundo especialistas, afeta a maneira como 70 milhões de pessoas em todo o mundo se comunicam e interagem.

É uma ocasião valiosa para tratar do tema e tirar da invisibilidade as famílias que convivem tanto com Autismo quanto com Asperger, criando condições para que toda sociedade se envolva e desmistifique as características do transtorno, tornando-nos, a todos, mais aptos a conviver e incluir socialmente os envolvidos.

E por falar em famílias, trago outro seriado que trata desta inclusão e do envolvimento familiar com foco na percepção da Síndrome de Asperger em uma criança. Em Parenthood (Paternidade, em inglês) a família Braverman convive com a síndrome e num dos episódios se vê diante do dilema de explicar ao garoto que ele fazia parte do grupo de pessoas especiais que ele pretendia ajudar ao participar ativamente de uma caminhada. A situação é esclarecedora para muitos que ainda entendem as famílias como vítimas e em especial os jovens Asperger como pessoas com capacidade muito limitada.

Cito os dois seriados por crer que, nesta data, o Dia Mundial de Conscientização do Autismo, temos que aproveitar para efetivamente tirar o tema da invibilidade e trazer todos os envolvidos para perto de nossos debates, convivência e troca.

Um bom começo é vestir azul no dia de hoje, demonstrando apoio à causa. O outro é acompanhar projetos e grupos envolvidos no tema para se informar e para compartilhar com sua rede descobertas e dados sobre o tema. Uma das minhas grandes referências é o blog Eu tenho um filho especial, do amigo Cristiano Santos, que sugeriu o Hangout on air Inclusão nas escolas: sonho ou necessidade?

Outra referência é o blog Lagarta Vira Pupa, que convidou muitos blogs a participar do movimento neste ano. Acompanhe também os eventos em várias cidades brasileiras neste link.

No Dia do Autismo, 2 de Abril, você pode vestir uma peça de roupa azul, camiseta ou calça e pedir pra seus amigos, familiares ou colegas de trabalho pra vestir também e tirar fotos e compartilhar nas redes sociais!

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Em tempo: como detectar o autismo? Segundo a ASA (Autism Society of American), indivíduos com autismo usualmente exibem pelo menos metade das características listadas a seguir:

  1. Dificuldade de relacionamento com outras pessoas
  2. Riso inapropriado
  3. Pouco ou nenhum contato visual – não olha nos olhos
  4. Aparente insensibilidade à dor – não responde adequadamente a uma situação de dor
  5. Preferência pela solidão; modos arredios – busca o isolamento e não procura outras crianças
  6. Rotação de objetos – brinca de forma inadequada ou bizarra com os mais variados objetos
  7. Inapropriada fixação em objetos
  8. Perceptível hiperatividade ou extrema inatividade – muitos têm problemas de sono ou excesso de passividade
  9. Ausência de resposta aos métodos normais de ensino – muitos precisam de material adaptado
  10. Insistência em repetição, resistência à mudança de rotina
  11. Não tem real medo do perigo (consciência de situações que envolvam perigo)
  12. Procedimento com poses bizarras (fixar objeto ficando de cócoras; colocar-se de pé numa perna só; impedir a passagem por uma porta, somente liberando-a após tocar de uma determinada maneira os alisares)
  13. Ecolalia (repete palavras ou frases em lugar da linguagem normal)
  14. Recusa colo ou afagos – bebês preferem ficar no chão que no colo
  15. Age como se estivesse surdo – não responde pelo nome
  16. Dificuldade em expressar necessidades – sem ou limitada linguagem oral e/ou corporal (gestos)
  17. Acessos de raiva – demonstra extrema aflição sem razão aparente
  18. Irregular habilidade motora – pode não querer chutar uma bola, mas pode arrumar blocos
  19. Desorganização sensorial – hipo ou hipersensibilidade, por exemplo, auditiva
  20. Não faz referência social – entra num lugar desconhecido sem antes olhar para o adulto (pai/mãe) para fazer referência antes e saber se é seguro

Nota da Wikipedia: É relevante salientar que nem todos os indivíduos com autismo apresentam todos estes sintomas, porém muitos dos sintomas estão presentes entre os 12 e os 24 meses da criança e que eles variam de leve a grave e em intensidade de sintoma para sintoma, pois o autismo se manifesta de forma única em cada pessoa. Adicionalmente, as alterações dos sintomas ocorrem em diferentes situações e são inapropriadas para sua idade. A ocorrência desses sintomas não é determinista no diagnóstico do autismo. Para tal, se faz necessário acompanhamento com psicólogo, psiquiatra da infância ou neuropediatra.

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Quarentona assumida, me sinto uma representante legítima da minha geração e, por que não, um modelo para as mais jovens que desejam envelhecer sem deixar de lado os pequenos prazeres da vida, da comida, da diversão, dos cuidados com a saúde e a beleza, das relações pessoais que fazem tudo valer a pena. Um breve resumo: cristã, jornalista, netweaver na otagai.com.br, blogueira no @avidaquer @maecomfilhos @cosmethica.

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