bem estar / cidadania / mãe / social good

Creio que nesta semana muitos pais se emocionaram com uma reportagem na TV mostrando a inclusão de crianças portadoras de necessidades especiais nas escolas brasileiras. Ao final, um exemplo de  persistência e superação: Florença Sanfelice, uma jovem portadora de Síndrome de Down que, aos 26 anos, trocou a faculdade de Fisioterapia pela de Dança. Como ela o professor de natação (e estudante de Educação Física) Humberto Suassuna é um exemplo da nova geração de portadores de SD, pessoas que estão estudando, trabalhando, vivendo sozinhas, se casando e chegando à universidade, enfim, levando uma vida “normal” e feliz.

O distúrbio genético, causado pela presença de um cromossomo 21 extra total ou parcialmente, tem o nome em homenagem a John Langdon Down, médico britânico que descreveu a síndrome em 1862. Mesmo com o trabalho de associações como a APAE e Mais 1, ainda há muito preconceito e falta de informação sobre a síndrome de Down, um evento genético natural e universal que está presente em todas as raças e classes sociais. Um deles é considera-lo uma doença. Não é correto dizer que uma pessoa sofre de, é vítima de, padece ou é acometida por síndrome de Down. O correto seria dizer que a pessoa tem ou nasceu com síndrome de Down.

Há poucas décadas um filho com Síndrome de Down era objeto de preocupações – e algumas vezes de vergonha – da família, vivendo não raro em reclusão, aguardando um fim que se considerava próximo, pois os portadores de SD podem ter maior risco de sofrer defeitos cardíacos congênitos, doença do refluxo gastroesofágico, otites recorrentes, apnéia de sono obstrutiva e disfunções da glândula tireóide. Graças aos avanços da medicina, a expectativa de vida dos portadores de SD aumentou muito. Em 1947 era de 12 e 15 anos, já em 1989 subiu para 50 anos, sendo que atualmente é comum chegarem aos 60, 70 anos, semelhante à da população em geral. Recentemente faleceu em Anapolis, Goiás, a pessoa com síndrome de Down mais velha do mundo, Dilmar Teixeira (1934-2007), com 74 anos.

Algumas características são comuns nos portadores: hipotonia (flacidez muscular, o bebê é mais “molinho”), o comprometimento intelectual (a pessoa aprende mais devagar) e a aparência física (olhos amendoados, prega palmar transversal única, dedos curtinhos, fissuras palpebrais oblíquas, ponte nasal achatada, língua protrusa, pescoço curto, pontos brancos nas íris conhecidos como manchas de Brushfield, flexibilidade excessiva nas articulações, defeitos cardíacos congênitos, espaço excessivo entre o hálux e o segundo dedo do pé).

Dia 21/03 é o Dia Internacional da Síndrome de Down. Um simpósio comemora amanhã em São Paulo o Cinqüentenário da Trissomia do 21 e lança o primeiro Guia do Bebê com Síndrome de Down (SD). Iniciativa do grupo Associação Mais 1 ele ajudará os pais a lidar com as dúvidas, o medo e a insegurança que surgem quando descobrem que seus filhos portam a S e será distribuído em maternidades para auxiliar no desenvolvimento de todas as potencialidades dessas crianças, que possuem um tempo diferente das outras para começarem a sorrir, sentar, andar e falar.

Os conselhos para os pais destas crianças não são tão diferentes dos que se dá aos outros pais. A criança deve ter um papel tão ativo como os seus irmãos na família e ser tratada da mesma forma. Li uma vez um texto de Simone Zelner, mãe de um menino com necessidades especiais, intitulado Mãe Passarinha, no qual ela comparava sua dedicação ao filho ao comportamento de uma sabiá, que, apesar de alimentar o filhote, sabia a hora de deixa-lo começar a ser independente. Devemos ensinar e ajudar a criança a evoluir, mas sem que ela se torne dependente, porque quanto mais a criança aprender a cuidar de si própria, melhores condições terá para enfrentar o futuro. E para quem quer se espelhar em outros exemplos, indico dois livros: O Filho Eterno, de Cristóvão Tezza (Editora Record, 2007) e Inclusão começa em casa – Um diário de mãe, de Iva Folino (Editora Ágora, 2009).

Torço para que o futuro integre nas escolas, nas empresas e nas famílias todas estas crianças que hoje buscam espaço de inclusão social nas escolas, como contava a matéria da TV que me emocionou tanto.

Para saber mais:

Portal Síndrome de Down

Portal APAE

Tratar de uma criança com trissomia 21

Outros posts sobre o tema:

P.S. Leitura recomendada: o blog Eu Tenho Um Filho Especial, de Cristiano Santos, pai de Nicolas e Analice. Tem entrevista em vídeo com ele no post “Pais que são verdadeiras mães“.

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Quarentona assumida, me sinto uma representante legítima da minha geração e, por que não, um modelo para as mais jovens que desejam envelhecer sem deixar de lado os pequenos prazeres da vida, da comida, da diversão, dos cuidados com a saúde e a beleza, das relações pessoais que fazem tudo valer a pena. Um breve resumo: cristã, jornalista, netweaver na otagai.com.br, blogueira no @avidaquer @maecomfilhos @cosmethica.

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