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Coloquem-se na cena:

Saindo para uma viagem curta, você estaciona numa drugstore para comprar água mineral e balas. E uma confluência de avenidas importantes, por isso tem bastante gente mesmo sendo final de ano. De repente, quando está no caixa para pagar, acontece uma comoção: um homem passou mal e caiu no meio do estacionamento e as pessoas correm como baratas tontas sem saber o que fazer. Em segundos percebe-se que o moço está tendo um ataque epiléptico e você sai do caixa, pergunta se na farmácia tem como atenderem, mas descobre que ninguém lá sabe o que fazer, estão todos desesperados tentando ligar para o SAMU ou algo parecido. Enquanto isso, o moço sofre lá fora e tudo que as pessoas fazem é evitar que carros entrem no estacionamento e o atropelem.

Eu vivi isso, de verdade, no dia 26 de dezembro de 2015, na altura da Fonte de Jerusalém, em Curitiba. E quem ajudou o rapaz fomos eu, meu esposo e um outro senhor, as poucas pessoas que sabiam o que fazer e como atender um caso assim, que, na verdade, é muito comum e por isso deveria ser natural para nós.

No Brasil, mais de 3 milhões de pessoas convivem com epilepsia. Os dados são da campanha  Conviva com Epilepsia, criada para conscientizar os brasileiros sobre a doença a fim de contribuir para o fim do preconceito, parte do trabalho criado por uma menina de 9 anos de idade, Cassidy Megan, no que é hoje o maior esforço internacional dedicado a aumentar o conhecimento sobre a doença.

O objetivo é dialogar principalmente com pessoas que pouco sabem sobre Epilepsia e contribuir para a troca de experiências com quem convive diariamente com a doença, que tem um dia de luta, o Purple Day (26 de março), data na qual as pessoas são convidadas a vestir roxo e participar de eventos em prol da consciência sobre a epilepsia. O roxo foi escolhido como a cor do #PurpleDay por representar o sentimento de solidão em alguns lugares do mundo, algo que pode ser muito comum na vida de uma pessoa com epilepsia. Além deste, outros esforços acontecem ao longo do mês de março (veja mais no Facebook e Instagram), inclusive no Brasil, como foi o caso da intervenção coletiva promovida na Avenida Paulista, pelo grupo Play Monday.

O que a gente pode fazer para ajudar?

Desmistificar e divulgar!

 

o que é purple day dia da epilepsia

São dois os tipos de crises epilépticas: 

  • Crises parciais – neste caso a consciência é preservada total ou parcialmente, podendo desencadear formigamentos, percepção de gostos e cheiros esquisitos e a pessoa pode se apresentar confusa, fazendo gestos automáticos, como de mastigação, ou mesmo o desempenho de tarefas.
  • Crises generalizadas – são caracterizadas principalmente pelas crises convulsivas e de ausência. As crises convulsivas se evidenciam pela perda da consciência, rigidez muscular, movimentos ritmados do corpo, mordedura de língua, salivação e às vezes liberação de urina. As crises de ausência ocorrem principalmente em crianças e se manifestam por um breve desligamento. A criança interrompe a fala e as atividades por alguns segundos, voltando a seguir a atividade que estava realizando.

As causas da doença são diversas e às vezes desconhecidas.

  • O que a medicina já descobriu é que ela pode ser causada por infecções perinatais, tumores cerebrais, abuso de álcool e drogas, acidentes com traumatismo de crânio, infecções após o nascimento como meningite e neurocisticercose (larva da solitária que se aloja no cérebro), malformações cerebrais, má assistência durante o parto, entre outras.
  • Algumas crianças quando pequenas (idade de 6 meses a 6 anos) também podem estar mais vulneráveis às crises desencadeadas por febre, denominadas “crises febris”.
  • No entanto, é muito importante que os pais tomem consciência que febres altas nem sempre significam epilepsia. Por isso, em caso de suspeita, um médico deve ser procurado imediatamente para fazer o diagnóstico correto.
  • O diagnóstico de uma doença crônica promove mudanças psicológicas e na forma como a pessoa é vista pela família e pela sociedade. Quando se trata de uma criança, que ainda está em processo de formação psicossocial, as medidas de adequação deste cenário e a minimização de efeitos prolongados e permanentes são essenciais porque as crises podem comprometer o aprendizado, especialmente se não forem tratadas adequadamente. Conhecimentos e cuidados em relação a como agir em um momento de crise devem ser adotados pelos professores e auxiliares. Também deve ser explicado à criança e aos seus colegas que o que ocorreu foi uma crise e está tem tratamento médico, sendo comum em algumas pessoas, crianças e adultos.

É importante saber mais para reconhecer o que é mito e o que é verdade sobre a doença:

  • Ao contrário do que muita gente acredita, a epilepsia não é uma doença psiquiátrica como a ansiedade e a depressão, mas sim uma enfermidade neurológica que acomete o cérebro.
  • Cerca de 70% das pessoas com epilepsia vão ter suas crises controladas com uma ou duas medicações, desde que sejam tomadas de forma adequada e seguidas as orientações médicas.
  • A epilepsia não é uma doença contagiosa, porque não existe um agente transmissível. O contato com a saliva do paciente de maneira alguma torna a outra pessoa epiléptica.
  • Impedir que o paciente engula a própria língua durante uma crise é um mito. O correto é virar o paciente de lado, protegê-lo, deixar que a saliva escorra e aguardar calmamente que a crise acabe.
  • O planejamento obstétrico adequado é necessário, mas a epilepsia não contraindica a gravidez. De uma forma geral, as medicações não devem ser modificadas ao longo da gestação, sendo importante um planejamento antes do início da gravidez.
  • O estresse é um fator desencadeador de crises, por isso, não rejeite, mas busque compreender a pessoa com epilepsia. Além do estresse psíquico, o cansaço excessivo associado à falta de sono e descanso apropriado pode aumentar a frequência de crises.
  • Os esportes, quando bem indicados e praticados de forma adequada, não pioram as crises e sim constituem um fator benéfico ao paciente.
  • A epilepsia não tem razão para ser um estigma social. Machado de Assis, Dostoievski entre outras personalidades famosas tiveram epilepsia e são lembrados até hoje pelo seu brilhantismo.

Clique aqui e acesse o folheto com dicas de como lidar com uma crise epilética.

E ajude a divulgar o Facebook e Instagram do Conviva com epilepsia.

🙂

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Quarentona assumida, me sinto uma representante legítima da minha geração e, por que não, um modelo para as mais jovens que desejam envelhecer sem deixar de lado os pequenos prazeres da vida, da comida, da diversão, dos cuidados com a saúde e a beleza, das relações pessoais que fazem tudo valer a pena. Um breve resumo: cristã, jornalista, netweaver na otagai.com.br, blogueira no @avidaquer @maecomfilhos @cosmethica.

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