bem estar / destaque / social good
(Mulher albina, no Haiti, foto de PROCHeitz, via Flickr Creative Commons)

(Mulher albina, no Haiti, foto de PROCHeitz, via Flickr Creative Commons)

Apenas uma, em cada 20 mil pessoas no mundo, apresenta alguma forma de albinismo, o que torna essa característica algo raro.

O albinismo é a incapacidade de um indivíduo em produzir melanina, que é um filtro solar natural e que dá cor à pele, pelos, cabelos e olhos.

O albino não consegue se defender da exposição ao sol e a consequência imediata é a queimadura solar, principalmente na infância quando o controle é mais difícil.

Sem a prevenção, os portadores envelhecem precocemente e desenvolvem cânceres da pele agressivos e precoces.

Até aí, exceto pelo número que evidencia a proporção dos albinos, eu tinha certo conhecimento do assunto. O que me surpreendeu mesmobfoi saber que a Bahia é um dos estados brasileiros que concentra maior número de albinos, e por isso conta com inúmeros profissionais médicos, das mais diferentes especialidades, preparados para os cuidados que os portadores demandam.

Esse grupo se juntou e criou a Associação das Pessoas com Albinismo na Bahia (APALBA), que neste final de semana promove com a Sociedade Brasileira de Dermatologia, em parceria com o Congresso Dermato Bahia 2017, o evento “Albinismo além do que se vê”.

O evento terá uma manhã de palestras e confraternização com um grupo de 100 portadores, na Faculdade de Direito da Cidade do Salvador, e exalta os talentos e conquistas das pessoas com albinismo e a união à luta contra os desafios que os portadores enfrentam.  Durante o encontro acontecerão palestras multidisciplinares com médicos acerca dos cuidados dermatológicos, oftalmológicos e de inclusão social.

E antecipa as comemorações do Dia Mundial do Albino, instituído pela ONU no dia 13 de junho, a partir de 2015.

O evento e a conscientização da população sobre o albinismo da Sociedade Brasileira de Dermatologia tem como embaixador o gênio da música brasileira, Hermeto Pascoal.

Em depoimento ao projeto, Hermeto declara:

“Eu gosto muito da minha cor, eu acho que ela que me influencia para fazer muitas coisas. Nunca senti preconceito, porque quem sente preconceito não se sente feliz com si próprio. Os momentos que são aparentemente mais difíceis, para mim são os mais maravilhosos. Porque são a provação. O mundo é provação, meu amigo”, encerra o artista.

 

Há seis anos a Clínica de Dermatologia da Santa Casa de São Paulo e o Departamento de Oftalmologia, instituíram o Programa Piloto Pró Albino, que trata cerca de 200 portadores de albinismo. O objetivo é reduzir as repercussões físicas do albinismo, através da prevenção e detecção precoce das doenças dermatológicas que possam ocorrer no paciente. Segundo Dr. Marcus Maia, dermatologista responsável pelo Pró Albino da Santa Casa de São Paulo, “a população albina é pequena, porém totalmente sem assistência, mesmo nos grandes centros”. Ele insiste que com a assistência adequada, é possível modificar o curso da doença, tratar as co-morbidades quando presentes e melhor compreender a forma que incide no Brasil, a fim de trazer benefícios ao paciente e seus familiares, minimizando ainda o estigma e o preconceito relacionados à doença”.

 

Para ir além…

Albinismo é uma condição congênita mais comum na África subsaariana. Foto: ONU/Marie Frechon

(Foto: ONU/Marie Frechon)

O albinismo é uma condição congênita mais comum na África subsaariana. Infelizmente lá há uma crença completamente equivocada de que poções ou amuletos feitos de partes do corpo de pessoas com albinismo têm poderes mágicos deu origem, em alguns países, a uma demanda maior por esses restos humanos. Isso levou a maiores ataques, sequestros e assassinatos de pessoas com albinismo, e até mesmo a roubos de seus corpos de cemitério.

O Escritório do Alto Comissariado da ONU para os Direitos Humanos (ACNUDH) mantém um site sobre o tema, acesse em http://albinism.ohchr.org.

Você pode gostar também de ler:
The following two tabs change content below.
Quarentona assumida, me sinto uma representante legítima da minha geração e, por que não, um modelo para as mais jovens que desejam envelhecer sem deixar de lado os pequenos prazeres da vida, da comida, da diversão, dos cuidados com a saúde e a beleza, das relações pessoais que fazem tudo valer a pena. Um breve resumo: cristã, jornalista, netweaver na otagai.com.br, blogueira no @avidaquer @maecomfilhos @cosmethica.

Comentários no Facebook

SEO Powered by Platinum SEO from Techblissonline Estatísticas